腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

受益于社会，更须回报社会！网信企业负责人谈社会责任******

　　12月27日至29日，由中央网信办、国家市场监督管理总局、国家广播电视总局、天津市人民政府指导，中国网络空间研究院、天津市委网信办、中共天津市滨海新区委员会、天津市滨海新区人民政府主办，《网络传播》杂志、北京大学新媒体研究院承办的2021网信企业发展和社会责任论坛在京举行。期间，网信企业围绕“强化使命担当，践行社会责任，推动网信企业规范健康发展”主题，分享了各自实践。

　　让技术更有温度

　　截至2021年6月，我国互联网上市企业总市值达18.8万亿元，较2020年底增长3.9%。一年多来，我国网信企业在弘扬主流价值、共享信息资源、引领产业发展、促进经济转型、推动技术创新、服务改善民生等方面，发挥了重要作用。

　　“互联网的蓬勃发展，不断拓展人类的认知边界，有效助力经济社会高效发展。发展并不代表无序扩张，技术迭代也不是野马脱缰。新时代下，互联网企业的社会责任尤为重要。”新浪微博首席执行官王高飞说。

　　云账户(天津)共享经济信息咨询有限公司董事长杨晖介绍，云账户利用数字技术赋能，坚持科技向善，实现了“秒批办照”“秒级到账”“无工不保”。

　　腾讯集团副总裁陈勇认为，责任的升级推动着腾讯对社会责任理解的进化。腾讯正在“科技向善”的牵引下，探索以“三个统一”来推动可持续社会价值创新——企业发展与社会价值的统一，向上升级与向下扎根的统一，立足当下和着眼未来的统一。

　　压实平台主体责任

　　在主论坛上，中国网络空间研究院党委副书记宣兴章宣介了《中国网信企业发展和社会责任报告(2021)》。网信企业代表宣读了《中国网信企业发展和社会责任倡议书》。

　　爱奇艺创始人、首席执行官龚宇认为，企业的发展要坚持经济效益和社会效益相统一，要更好地承担起社会责任和道德责任。他表示，近期文娱领域乱象频出，对网络文明空间造成了一定冲击，为此开展的综合治理工作则为文娱行业扫除积弊和网信企业的健康发展指明方向。

　　“京东现有近20万一线小哥，大多来自农村地区，京东全部签订正式劳动合同，缴纳五险一金，并提供学习成长空间。京东于去年启动乡村振兴‘奔富计划’，计划用三年时间带动乡村万亿产值增长。”京东集团副总裁曾晨说。

　　将安全理念融入网络

　　当前，数字化已经成为国家经济社会发展的核心驱动力，融入经济社会发展的各领域全过程，网络安全是数字化发展的前提、基础和保障，与经济社会发展紧密相关。

　　奇安信集团总裁吴云坤表示，网络安全已成为国家安全的重要组成部分，网络安全企业必须承担起保卫国家网络安全的责任，发展自己的安全能力来支撑和支持国家安全能力建设。

　　“企业发展受益于社会，企业也必须积极回报社会，发展和责任不是对立的两面，而是相互缠绕形成的企业‘DNA’，一家企业只有勇于承担社会责任，才能获得更好的发展。”吴云坤说。

　　杭州安恒信息技术股份有限公司高级副总裁段平霞也认为，企业的健康、高质量发展是企业践行社会责任的基础，要善用自身优势，在最能发挥价值的地方作出贡献。

　　她还提到，做好人才培养，是企业践行社会责任的最佳路径；坚定网络安全为人民，是网络安全企业践行社会责任的永恒灯塔。（记者 黎梦竹 李政葳）